Þriðjudagsfærsla nr 1.

Núna fer að verða ár síðan ég kom heim frá Austin. Ég ætla að vera dugleg að setja hér inn upplýsingar um gang mála. Ætla að reyna að setja eitthvað hingað inn u.þ.b. vikulega. Nú fer fæðingarorlofinu mínu að ljúka eða í lok júlí. Ég mun síða hefja aftur störf við Fjölbrautaskóla Suðurnesja í ágúst. Ég mun nýta mér rpm kennslutæknina við vinnu mína í fjölbrautaskólanum og hlakka mikið til að meta árangurinn af þeirri vinnu. Ég mun leggja þetta upp sem þróunnarverkefni sem ég mun skrá og halda saman upplýsingum um gang mála og hvernig mér finnst aðferðin nýtast mér og þeim nemendum sem ég mun vinna með. Meðfram vinnu minni við Fjölbrautaskólann mun ég leiðbeina öðrum sem vilja nýta sér rpm aðferðina og eða fá nánari upplýsingar um aðferðina. En nú ætla ég að skella mér aðeins út í sólina .

meira um að sama;)

Það sem heillar mig auðvitað mest við rpm kennsluaðferðina að hún virkar ótrúlega vel. Ég hef lært að beita mér á allt annan hátt sem kennari og ég er vakandi fyrir öðrum hlutum en ég var áður en ég kynnti mér þessa nálgun. Kennslan er skipulögð út frá því hvernig hverjum og einum virðist ganga best að meðtaka efnið.
Ef maður les um það sem einhverfir einstaklingar hafa sjálfir sagt, þá sér maður hvað skynjun þeirra er oft sérstök. Í RPM kennslustund tekur maður mið af þessari ólíku skynjun til að sem mest nám eigi sér stað.
Það eru margir sem halda að RPM sé fyrst og fremst tjáskiptaaðferð en RPM er fyrst og fremst kennsluaðferð, aldursmiðuð kennsluaðferð. Hins vegar lærir nemandinn að svara og taka þátt í kennslunni og kennslan getur orðið til þess að viðkomandi læri að byggja upp orð sem verða að setningum. Reynt er að æfa og efla orðaforða nemandans bæði með því að tala og skrifa og nemandanum er kennt um þau viðfangefni sem jafnaldrar hans eru að fást við, þó stundum þurfi vissulega að brúa bilið ef viðkomandi hefur fengið litla kennslu í bóklegum greinum.

 Við vitum ekki afhverju fólk er með einhverfu. Og á meðan við vitum það ekki getum við heldur ekki fundið upp eitthvað sem tekur einhverfuna í burt. Markmiðið er hinsvegar að finna styrkleika hvers og eins og byggja ofan á þá, burt séð frá því hvaða leið við notum til þess.
Það að hafa trú á einstaklingnum gefur honum aukið sjálfstraust og með auknu sjálstrausti gengur betur að kenna viðkomandi. Af því að fólk með einhverfu eru ólíkir einstaklingar, þá hljótum við að þurfa ólíkar aðferðir. Við getum ekki gengið út frá því að aðeins ein eða tvær aðferðir séu þær einu sönnu fyrir alla. Það eru alltaf einhverjir sem ekki sýna þær framfarir sem vonir stóðu til þrátt fyrir að aðferðin sem við notuðum sé mikið rannsökuð. Þá er oft talað um viðkomandi sé á ,,þyngri hluta einhverfurófsins'' eða hvaða stympla við kjósum að nota hverju sinni. Með því að reyna að skilja hvernig nemandinn er að upplifa umhverfið sitt gætum við mætt þessum nemendum betur. Eitt af því sem ég lærði hjá Somu er að ef það gengur ekki nógu vel þá er það ekki vegna þess að nemandinn var of getulítill heldur vegna þess að mér tókst ekki að mæta honum nógu vel.

Þótt RPM sé notað, er ekki þar með sagt að ekki sé hægt að nota aðrar aðferðir með. Það skipti meiru að það sem við gerum hafi skýr markmið og að unnið sé markvisst að þeim.

Oft hefur verið haldið fram að fólk með einhverfu þurfi að fá ákveðinn tíma til að vinna úr skilaboðum og ef þú talar við einhvern með einhverfu þurfir þú að varast að tala ekki of mikið í einu. Mín reynsla er hins vegar sú að þegar ég er að kenna, þá missi ég athygli nemandans ef ég hef of miklar þagnir. Í kennslunni er ég að keppast við að halda athyglinni og ef ég tala um námsefnið af áhuga næ ég að fanga hug nemandans. Ég brýt oft upp með því að spyrja spurninga til að athuga hvort nemandinn er að meðtaka það sem ég er að tala um.
Hraðinn og styrkleiki raddar kennarans er hinsvegar mjög breytilegur eftir hverjum og einum nemanda.
Kennsluefnið þarf að vera aldursmiðað og um eitthvað sem nemandinn jafnvel þekkir ekki. Þú lærir ekkert ef þú færð aldrei að kynnast neinu nýju. Við verðum að gera ráð fyrir því að fólk með einhverfu geti fengið leið á því að gera jafnvel alltaf sömu hlutina dag eftir dag, þó þau leiti oft í hluti sem þau þekkja vel þegar þau vilja hvíla sig.
RPM aðferðin þjálfar einbeytingu,hlustun og við reynum að venja nemandann við það að horfa á blað eða bók (ef viðkomandi á erfitt með það). Kennarinn byggir upp smám saman og bætir ofan á kennsluefnið. Það þarf  að hafa það í huga að nemandinn er að kynnast kennaranum og þekkja röddina hans og gera sér grein fyrir hvers er ætlast af honum í tímunum. Það er ekki málið að nemandinn meðtaki hvert einasta orð í fyrstu, heldur að hann haldi athyglinni á því sem kennarinn hefur fram að færa og nái samhenginu í kennslunni.
Námsefnið þarf að vera þess eðlis að það sé aldursmiðað og að það sé áskorun fyrir nemandann. Það er ekki gott að fjalla alltaf um eitthvað sem þau þekkja vel og kunna. Þá eru þau ekki að læra neitt nýtt. Það þarf að gæta þess að námsefnið sé ferkst og áhugavert. Þó að nemandinn sé með einhverfu á hann skilið að fá nám við hæfi og að hann fái að njóta vafans ef einhver er. Við eigum að sýna nemendum okkar þá virðingu að reyna eftir öllum leiðum að bjóða honum nám, ekki bara að einblína á að honum eigi að líða vel yfir skóladaginn þó það sé auðvitað nauðsynlegt líka.
Það geta allir lært, hver á sinn hátt. Það verður að varast það að rýna of mikið í greiningarnar og leggja áherslu á skerðingu nemandans. Mér finnst nauðsynlegt að líta á styrkleikana og byggja á þeim. Simple as that.

Ég hef áður komið inn á það hér á blogginu að það kom mörgum á óvart hversu vel Keli skildi enskuna í myndinni Sólskinsdrengur. Drengurinn minn  var fljótur að ná enskunni úti og kennararnir hans höfðu oft orð á því hversu lítið hann virtist hafa fyrir því en hann getur lært ýmislegt. Kannski eiga þeir sem reiða sig meira á heyrnina til þess að læra auðveldara með að læra ný tungumál eða kannski eru bara 12 ára íslenskir strákar sem eru mikið í tölvum og vídeói yfirleitt fljótir að ná þessu. Við sáum jákvæðar breytingar hjá syni okkar eftir að við fórum að umgangast hann sem vitsmunaveru. Það virðist virka vel að útskýra fyrir honum með því að tala meira við hann.
Síðan koma líka dagar og tímabil sem eru virkilega erfið. Þá er gott að vera í góðu sambandi við Somu, hún hefur gengið í gegnum bæði súrt og sætt með syni sínum honum Tító. Það er virkilega gaman að lesa lýsingar Tító á æsku sinni og hvernig hann útskýrir atferli sitt.

Jarþrúður Þórhallsdóttir hefur nýlega lokið við masters-ritgerð sína í fötlunarfræðum sem fjallar um skynjunarþátt fólks með einhverfu og hversu stór þáttur skynjunin er í lífi fólks með einhverfu. Þessi þáttur hefur verið mikið rannsakaður og er í raun grunnurinn sem Soma byggir á.
Það er auðvelt að segja að RPM sé ekkert rannsakað og það er í raun alveg rétt. Aðferðin hennar Somu er samt ekkert nýtt hokus pokus. Soma er búin að viða að sér allskyns þekkingu og nýtt sér það sem henni fannst virka í sinni kennslu. Í raun er hún búin að setja þessa þekkingu í einn pakka sem er sú aðferð sem hún notar, RPM. Hún var ekki alltaf sátt við það sem sérfræðingarnir sögðu um son hennar og hvað hann gæti og hvernig hann lærði. Hún nýtti sér það sem henni fannst virka og hafnaði öðru. Fyrst og fremst var það sonur Somu hann Tito sem kenndi henni hvað virkaði og hvað ekki. Síðan fékk hún tækifæri til að spreyta sig á fleiri nemendum þegar hún flutti til Bandaríkjanna.
Það eru mjög margir sem hafa sýnt RPM aðferðinni áhuga og nú er  rannsóknarvinna í gangi varðandi RPM í Cornell-háskóla í New York." Soma fer einu sinni í mánuði frá Austin til New York þar sem hún er í verkefni sem snýr að því að útbúa námsúrræði fyrir fólk með einhverfu sem lokið hefur framhaldsskólanámi. Það er virkilega spennandi að fylgjast með því. Ég hlakka mikið til framtíðarinnar ég held að það sé svo margt varðandi einhverfuna sem við vitum ekki í dag en skiljum kannski betur á morgun...

Afmæliskveðja 23 apríl 2011

Tilraunadýr: svart fólk, samkynhneigt fólk, konur og fatlað fólk? -(Grein tekin úr pressunni).

21. jan. 2011 - 09:00Freyja Haraldsdóttir

Tilraunadýr: svart fólk, samkynhneigt fólk, konur og fatlað fólk?

Að vinna við mannréttindabaráttu fatlaðs fólks er oft mikil rússíbanareið. Því fylgir mikil gleði, árangur og sigrar. Svo eru einnig dagar sem ég helst vildi gleyma, dagar sem einkennast af stöðugum skilaboðum um að fatlað fólk sé frekt, það viti ekkert um sitt eigið líf, þurfa að sýna þolinmæði og hafi lítið með það að gera að krefjast eins né neins. 

Þessir dagar eru alltof margir sem gerir það að verkum að ég þarf að beita öllum mínum hugarkröftum til að einblína að settu marki og sjá fyrir mér árangur. Það sem viðheldur baráttuneistanum er iðulega eigin sannfæring um að þessi vinna sé nauðsynleg en einnig árangur annarra frumkvöðla víða um heim sem hafa haft áhrif á milljónir manna sem tilheyra valdaminni hópum og stuðlað að sjálfstæðu lífi fólks, fullum mannréttindum og  jöfnu aðgengi að samfélaginu. En svo eru það líka börnin sem veita mér kraft til að halda áfram, börn sem ég þekki persónulega, börn sem ég sé út á götu og hef kynnst í starfi mínu í leikskólum og skólum.  Öll þessi börn, fötluð og ófötluð, viðhalda neistanum því það skiptir mig öllu máli að þau, framtíð okkar, lifi í samfélagi sem gerir öllum jafn hátt undir höfði. 

Embla Ágústdóttir birti pistil á Pressunni undir yfirskriftinni ,,Annars flokks fólk: Konur, kynvillingar og fatlað fólk" þann 18. janúar sl. Þar lýsir hún og tengir saman baráttu fatlaðs fólks og annarra minnihlutahópa og bendir á mikilvægi þess að við lærum og fáum innblástur hvort af öðru í erfiðri og áreynslumikilli baráttu gegn aðskilnaði ólíkra hópa og fyrir jöfnum mannréttindum. Embla endar pistilinn sinn á eftirfarandi orðum; Ég trúi því að einn daginn muni ég segja við börnin mín ,,Einu sinni voru til sér hús þar sem bara bjó fatlað fólk" og að börnunum mínum muni finnast það eins fjarstæðukennt og mér finnst hugtakið kynvillingur.

Bergþóru Bachmann virtist blöskra þessi umræða í pistli sínum ,,Hey, viljiði láta systur mína í friði" og telur Emblu vera að lítillækka fatlað fólk og fjölskyldur þess fyrir að nota sérúrræði. Hún segir m.a.; ,,Það er engin skömm á því að eiga barn sem gengur í Öskjuhlíðarskóla, og mér finnst leiðinlegt að fá það svo oft á tilfinninguna að við eigum að skammast okkar fyrir að „senda" systur mína í Öskjuhlíðarskóla í stað þess að „leyfa" henni að ganga í hverfisskólann." 

Bergþóra telur einnig þátttöku fatlaðra barna í óaðgreindu skólakerfi einungis vera til að fræða ófötluð börn um mannlegan margbreytileika og því séu fötluð börn notuð eins og tilraunadýr en ekki álitin mannlegar verur; ,,Það er allt gott og blessað með að heilbrigð börn læri um fjölbreytileika mannlífsins. En þarf það endilega að þýða að systir mín verði sett sem eitthvað tilraunadýr til þess að aðrir geti lært? Systir mín er ekki hamstur, hún er manneskja!" Bergþóra fjallar einnig um að afstaða Emblu falli í flokk hippana sem hún skilgreinir sjálf sem fólk sem; ,,vill endilega hafa fötluð börn með öðrum börunum í skóla, svo heilbrigðu börnin „fái" að læra um fjölbreytileika mannlífsins, og að fötluðu börnin „þurfi" ekki að fara á einhverja hroðalega stofnun."

Þetta þykja mér áhugaverð viðbrögð - ekki síst þar sem Embla minnist ekki einu orði á Öskjuhlíðarskóla heldur fjallar almennt um sérúrræði til handa fötluðu fólki. Hún minnist heldur ekki á að fólk sem notar sérúrræði ætti að skammast sín heldur bendir á þá köldu staðreynd að stjórnvöld styðji enn dyggilega við aðgreinandi úrræði og telur hún það sem slíkt vera mismunun. Í pistli sínum sem hún birti 20. janúar ,,Aðgreinandi úrræði mismunun?" áréttar hún þetta; Þegar ég fjalla um hugtakið mismunun geng ég út frá skilgreiningu Sameinuðu þjóðanna og alþjóðlegra mannréttindasamninga. [...]Miðað við skilgreininguna er ljóst að íslenskt samfélag mismunar fötluðu fólki með því að hafa í boði aðgreinandi úrræði, t.d. sambýli, verndaða vinnustaði, sérskóla og sérdeildir, skammtímadvalir og ferðaþjónustu fatlaðs fólks. Slík úrræði eru alls ráðandi og fátt annað, sem stuðlar að þátttöku, frelsi og sjálfstæði fatlaðs fólks er í boði.."

Í raun er það kjarni vinnu okkar hjá NPA miðstöðinni að vinna að því að fötluð börn og fatlað fullorðið fólk hafi möguleika á persónulegri aðstoð sem það stýrir sjálft. Það er því markmið starfa okkar að stuðla að frelsi, sjálfstæði og þátttöku fatlaðs fólks. Það er þó áhugavert að samkvæmt Bergþóru tilheyri ég líklega  flokki hippanna með því að taka þátt í þessari vinu. Sú skilgreining samræmist þó engan vegin gildismati mínu né stefnu því að sjálfsögu snýst það um baráttu fyrir mannréttindum, frelsi og sjálfstæði til að stuðla að auknum lífsgæðum, líðan og möguleikum fatlaðs fólks - ekki um að ófatlaða fólkið læri um mannlegan margbreytileika. Að því vinn ég á annan hátt þó svo að ég geri mig fulla grein fyrir að með aukinni þátttöku og sýnileika fatlaðs fólks skapist önnur og betri viðhorf. Það er hins vegar bara bónus! Þar með snýst barátta fatlaðs fólks gegn útilokun og mismunun ekki um að gera sjálf sig að tilraunadýrum, frekar en barátta svarts fólks, samkynhneigðs fólks og kvenna. Það snýst einmitt um það að vera viðurkennd sem mannlegar verur. Hamstrar eru því þessu máli algerlega óviðkomandi. 

Þegar Embla fjallar um hvað hún vill geta sagt börnum sínum frá gæti ég ekki verið meira sammála henni. Það er einmitt það sama og ég vona að ég geti sagt við börnin mín. Ég óska engu barni að fæðast inn í samfélag þar sem að sumir eru mikilvægari en aðrir, ákveðin hópur fólks býr við slakari kjör en meginþorri þjóðarinnar, einangrandi úrræði eru viðhöfð svo stjórnvöld komist undan því að bera ábyrgð á öllum sínum þegnum og ómanneskjuleg framkoma er viðurkennd. En það breytir því ekki að sá veruleiki á ekki að vera þeim eðlilegur, sjálfsagður og gagnrýnislaus. Hann verður það þó ef við höldum áfram að viðurkenna aðskilnað með því að taka þátt í honum, vernda ákveðin börn í stað þess að styðja þau út í samfélagið og fara í varnargír gagnvart nýjum straumum og stefnum af því okkur finnst annað hrófla við okkar þægindahring. 

Að vilja ögra þessum þægindahring snýst ekki um óraunsæi, öfga eða skömm. Skilaboð Emblu Ágústdóttur eru skýr, með því að stjórnvöld viðhaldi þeirri mismunun sem felst í aðgreinandi og kúgandi aðferðum þeirra er ekki skapað samfélag sem við viljum búa í og bjóða komandi kynslóðum upp á. 

Frétt tekin af: www.pressan.is  21.janúar 2011

Kíkið á þetta!

Setti inn fína grein um hluta af rannsókn Jarþrúðar Þórhallsdóttur hér vinstra megin á síðunni undir liðinn kíkið á þetta.

Ég vil benda öllum á að einn þáttur í rannsókn Jarþrúðar snýr að skólamálum. Hægt er að hafa samband við Jarþrúði og kaupa af henni frábæran fyrirlestur um einhverfu sem byggir á hennar rannsókn. Þetta er fyrirlestur sem skýrir einhverfu vel og er ólíkt mörgum fyrirlestrum um einhverfu, afar gagnlegur fyrir starfsfólk skóla og alla sem koma að skipulagi skóla-og félagsmála fyrir fólk með einhverfu.

Hafðu samband ef þú vilt nánari upplýsingar.

Önnur skynjun- Ólík veröld

Skora á alla og mæta á þennan viðburð. Hér er um að ræða einstaka rannsókn og frábæran fagmann á sviði einhverfu.
Niðurstöður rannsóknarinnar koma heim og saman við þá grunnþætti sem ég byggi mína kennslu á. Þ.e. að óvenjuleg skynjun sé grunnþáttur í einhverfu. I dag er einhverfa skilgreind  eingöngu út frá ákveðinni hegðun þrátt fyrir að margir einhverfir hafi í gegnum tíðina sagt sögu sína og lýst því hvernig það er að vera einhverfur og ólíkri skynjun sinni. Oft er reynt að móta hegðun einhverfra í stað þess að reyna að skilja hvernig hver og einn upplifir sitt umhverfi e.t.v á allt annan hátt. Jarþrúður kemst að þeirri niðurstöðu að það er umhverfið sem hindrar þessa nemendur oft í að nema það sem verið er að kenna þeim!

Skora á alla að mæta á opinn fræðslufund hjá Umsjónarfélagi einhverfra (Sjónrhóli) Fimmtudaginn  25. nóvember 2010 klukkan 20:00-22:00. Háaleytisbraut 13 (4 hæð).

Jarþrúður Þórhallsdóttir fötlunarfræðingur og einhverfuráðgjafi segir frá meistararannsókn sinni Önnur skynjun - ólík veröld: Líf fólks á litrófi einhverfu. Rannsóknin byggir á viðtölum  við fólk á einhverfurófi, þar sem spurt var út í lífshlaup þess. Sérstök áhersla var lögð á skynjun og skynúrvinnslu þátttakenda og áhrif hennar á daglegt líf. Skólaganga, gildi greiningar inn á einhverfuróf og sjálfsskilningur var einnig sérstaklega skoðað.

Samskonar kynning og einnig foreldraspjall verður í Egilsstaðaskóla, Egilsstöðum 20. nóvember
klukkan 13:00-17:00.

Fundurinn er öllum opinn. Ég skora á alla þá sem koma að kennslu eða skipulagningu þjónustu við einhverfa að mæta.

Yfirfærsla málefna fatlaðra frá ríki til sveitafélaganna...

Haustið er brostið á og fyrr en varir verður komið nýtt ár. Það styttist því í þann áfanga að sveitarfélög landsins muni taka yfir framkvæmd sérstakrar félagsþjónustu við fatlað fólk frá ríkinu. Þessi breyting tekur að öllum líkindum gildi um næstu áramót. Þetta þýðir að svokallaðar svæðisskrifstofur málefna fatlaðra verða lagðar niður og fólk sem býr við fötlun mun sækja þá félagslegu þjónustu sem það þarf í sinn heimabæ.

Margir kvíða þessum breytingum. Staða margra sveitarfélaga er erfið og tíminn fram að áramótum er stuttur. Margir spyrja sig hvort sveitarfélögin hafi nægilegt fjárhagslegt bolmagn til þess að sinna þessari þjónustu og hvernig hún verður innt af hendi.

Hingað til hefur fólk sem býr við fötlun sótt félagslega aðstoð annað en aðrir íbúar sama sveitarfélags. Í gegnum tíðina hefur það stundum gerst að ríki og sveitafélög deili á um hvert sé hlutvek hvers og hver eigi að þjónusta hvaða þætti. Eftir áramót mun allt fólk sækja sína þjónustu á einn og sama staðinn. Með yfirfærslunni verður skilið á milli þeirra sem eiga að bera ábyrgð á þjónustunni, meta gæði hennar og þjónustuþörf hvers og eins. Hingað til hefur það allt verið á einni hendi en verður blessunarlega ekki lengur.

Ef af yfirfærslunni verður þarf ríkið að sjá til þess að nægilegt fjármagn fylgi hverjum einstakling því ef það verður ekki tryggt er ólíklegt að sveitarfélögin samþykki yfirfærsluna. Það að standa í þessum breytingum einmitt núna á þessum tímapunkti getur því haft jákvæðar afleiðingar fyrir þjónustunotendann og jafnvel tryggt að nægilegu fjármagni verði veitt í þá þjónustu sem viðkomandi þarfnast.

Lítum á þetta sem jákvæða áskorun. Nú þarf að bretta upp ermarnar og taka málefni fatlaðra föstum tökum. Hvert sveitarfélag þarf að móta sér skýra stefnu í þessum málum. Við stöndum ekki frammi fyrir vandamáli sem þarf að leysa heldur spennandi verkefni sem gott bæjarfélag ætti að hafa mettnað til að inna vel af hendi.

Er undirbúningur fyrir þessa breytingar hafinn og hver á að vinna að þessum málum? Verða þjónustuþegar og aðstandendur þeirra hafði með í ráðum við útfærslu og skipulagningu þjónustunnar?

Þau svör sem ég hef fengið þegar ég spyr út í þessi mál eru ,,þetta verður unnið í samvinnu við hin sveitarfélögin''. Það er e.t.v. gott og blessað en útaf fyrr sig engin lausn. Ég vona að það verði ekki verkefni annara sveitafélaga að útfæra og veita okkar íbúum þjónustu. Við ættum að leggja metnað í að veita hana í heimabyggð.

Marka þarf skýra stefnu á öllum sviðum. Þjónustan í bæjarfélaginu ætti að vera samkeppnishæf við það sem fólk getur sótt í önnur bæjarfélög.

Það er mikilvægt að stuðla að jákvæðum viðhorfum í garð fatlaðra í bæjarfélaginu. Við hræðumst öll það sem við þekkjum ekki og með því að efla þekkingu á málefnum fatlaðra þá vinnum við gegn fordómum og úrræðaleysi á öllum sviðum.

Hvað með búsetumálin? Hversu margir einstaklingar þurfa að flytja að heiman á næstu árum(eins og annað fólk gerir í kringum 25 ára aldurinn)? Við þurfum annað sambýli og/eða þjónustu íbúðir. Hvað er verið að gera í löndunum í kring um okkur? Hver og einn einstaklingur á rétt á að halda heimili með reisn og fá þá þjónustu sem hann þarfnast. Fyrst og síðast á hver einstaklingur rétt á að hafa eitthvað um það að segja hvernig og með hverjum hann býr. Hljómar hugtakið notendastýrð þjónusta kunnulega í eyrum þeirra er koma að skipulaginu?

Huga þarf að dagvistunnar- og atvinnumálum. Það þurfa að vera til úrræði fyrir fötluð börn sem þurfa aðstoð með athafnir daglegs lífs þegar skóladeginum líkur. Úrræði sem taka mið af lífaldri og áhuga einstaklingsins. Starfsemi sem er stýrt faglega.

Hæfingarstöðin í Keflavík hefur hingað til verið það úrræði í atvinnumálum sem fólk með fötlun hefur haft. Hafið þið kynnt ykkur þjónustuna þar? Fyrir utan það að þurfa að keyra úr sínu bæjarfélagi þá er hæfingarstöðin löngu sprungið og fjársvelt fyrirbæri. Þar sem þjónustunotendurnir eru margir,ólíkir og á öllum aldri hefur það reynst erfitt fyrir stofnunina að sinna hlutverki sínu sem hæfingarstöð sem hæfir fólk og kemur því út á vinnumarkað. Þarna er réttara að tala um dagvistunarúrræði þar sem reynt er að láta öllum líða vel. Þeir sem ekki vilja þiggja þann valkost þeirra bíður oftast að sitja heima og horfa út um gluggan eftir að skólagöngu líkur. Viljum við hafa þetta svona? Hafið þið kynnt ykkur atvinnu með stuðningi og hvernig mætti útfæra hana í bæjarfélaginu?

Það skiptir sköpum hvaða leiðarljós við höfum við útfærslu og skipulagningu þjónustunnar. Erum við eingöngu að horfa til þess hvernig hægt sé að útfæra þjónustuna á sem ódýrastann máta eða erum við að fylgja nútíma hugmyndafræði í þjónustu við fatlað fólk (t.d.nýjan samning sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks þar sem fjallað er um mannréttindi og sjálfstætt líf fólks með fötlun)? . Með því að sinna þessum málaflokki vel auðgum við ekki bara mannlífið í bænum heldur virkjum við einstaklinga sem vel geta lagt sitt af mörkum fái þeir tækifæri til þess. Gerum Grindavík að góðum bæ fyrir alla ekki bara suma.

Ásta Birna Ólafsdóttir,

sérkennari og þroskaþjálfi

Íbúi og foreldri fatlaðs barns í Grindavík

Mogginn í dag!

Sannreyndar aðferðir

Sannreyndar aðferðir (research-based" methodologies) í vinnu með einhverfum. hvað er nú það? Jú það eru aðferðir sem búið er að rannsaka og sýnt hefur verið fram á að séu gagnlegar fyrir fólk með einhverfu. Sumir vilja halda því fram að eingöngu skuli styðjast við þannig aðferðir og hafna öllu öðru. Margir halda þvi einnig fram að ekki skuli blanda saman mörgum aðferðum því að þá séu þær ekki lengur sannreyndar með þvi móti. Þarna eru fræðimenn reyndar ekki alveg sammála því það eru komnar fram rannsóknir sem sýna fram á að það að notast við fleiri en eina aðferð veiti oftar en ekki betri árangur. Sum fylki í Bandaríkjunum hafa gengið það langt að veita aðeins peningum í sannreyndar aðferðir og þannig útilokað að almenningur og skólar hafi ráð á eða val um að reyna aðrar leiðar. Þessi umræða hefur skotið upp kollinum á Íslandi þ.e. að notast aðeins aðferðar sem hafa verið rannsakaðar og sýnt hafa fram á að séu gagnlegar.

Ég heyrði af umræðu við sálfræðing ytra sem nýlega hafði ritað grein um það hvort eingöngu skyldi styðjast við sannreyndar aðferðir. Svar hans var skýrt: án þess að hafa innsýni foreldra og fólks sem starfar náið með einhverfum þegar við skipuleggjum og útfærum þjónustu fyrir þennan hóp þá erum við að feta hættulegan veg. Hvernig getum við þvingað fólk til þess að nota t.d.eingöngu atferilsmeðferð ef unnið er með þeim sem ekki hafa talmál? Þær rannsóknir sem gerðar hafa verið á atferilsmeðferð fyrir einhverfa miðuðust ekki við einhverfa sem ekki hafa talmál og hafa í mörgum tilfellum ekki skilað árangri fyrir þann hóp.

RPM aðferðin er ekki sannreynd þ.e. hefur ekki enn verið rannsökuð mikið af sérfræðingum. Áður en við látum það stöðva okkur í því að notast við RPM skulum við leiða hugan að þvi að það eru ekki til sannreyndar aðferðir sem taka sérstakt mið af einstaklingum sem ekki hafa talmál. Hins vegar er það staðreynd að margir aðstandendur einstaklinga sem ekki hafa talmál hafa lengi haldið því fram að þessi börn hugsi en á á annan hátt, heili þeirra sé á einhvern hátt öðruvísi tengdur og að atferilsmeðferðin sé ekki að hjálpa þeim sem skyldi.

http://grants.nih.gov/grants/guide/noti ... 1-001.html

Á þessari vefslóð er verið að kalla eftir frekari rannsóknum á þessu sviði og verið er að veita peningum í það að rannsaka þennan hóp enn betur sem betur fer. Vonandi mun framtíðin færa okkur frekari svör fyrir þenna hóp.

Ef við snúum okkur að fortíðinni þá ætti hún að kenna okkur að ýmislegt hefur verið sagt og gert í nafni vísinda og fræðimanna sem síðan reyndist rangt og jafnvel skaðlegt í sumum tilfellum. Hversu oft hefur verið slegið á fingur aðstandenda eða umsjónarfólks sem taldi sig vera að gera rétt en var ráðlagt frá því að fylgja sannfæringu sinni og hlusta á yfirboðarana: sjálfa SÉRFRÆÐINGANA. Það er enginn svo heilagur að hann geti ekki haft rangt fyrir sér og aldrei skyldum við trúa í blindi og láta mata okkur á þvi hverju beri að trúa og hverju að hafna í þessum málum. Ég horfði á heimildamyndina um Sólheima í gærkveldi. Það má ýmislegt um Sólheima segja og ekki ætla ég að gera þá að umræðuefni í þessum pistli. Hinsvegar stendur það eftir að margt af því sem Sesselja trúði á og taldi rétt og gott var ekki samþykkt af þeim sem töldu sig vita betur. Það að gefa börnunum allt þetta grænmeti og að fatlaðir og ófatlaðir væru hafðir saman þótti fáránlegt og skaðlegt. En annað kom síðan á daginn.

Svo ég leyfi mér nú að segja það í hundraðasta skiptið þá: þekkja foreldrar barnið sitt best. En ég vil taka enn dýpra til máls núna og segja að það hefur enginn og þá meina ég enginn eins mikinn hag og metnað fyrir hönd einstaklinginsins og foreldri eða annar náinn einstaklingur sem virkilega elskar þann einstakling sem á í hlut. Þeirri manneskju ætti að vera treystandi til að vega og meta hvaða skref skuli taka í ummönun og kennslu, hvar skuli leyta sér upplýsinga og eftir hvaða leiðum skuli vinna.

Ég fór eftir því sem mér var sagt að gera með minn son og ég reyndi þær aðferðar sem voru í boði. Sumt virkaði og annað ekki. Ekkert virkaði samt nógu vel. Við hjónin tókum því ákvörðum um að kynna okkur annað halda áfram að reyna. Hvernig getur það verið rangt? Hvernig er hægt að segja að mín leið sé ó sannreynd eða fúsk? Það var enginn að fara að gera hlutina fyrir okkur og ég vil ekki viðurkenna að einhver Jón úti í bæ viti meira um barnið mitt en ég. Ég veit það núna að það er enginn alvitur fræðimaður þarna úti sem hefur öll svörin og ég er ekkert verr til þess fallinn að kynna mér og læra um einhverfu en einhver annar.

Ég hef sannreynt fyrir sjálfri mér að sonur minn og aðrir í hans sporum eru vel færir um að læra. Þetta er löng og ströng vegferð en ég er að njóta þess að kenna barninu mínu og okkur miðar áfram.

Erum komin heim! En ferðalagið rétt að byrja samt...

Þá er löngu orðið tímabært að skrifa nokkrar línur hingað inn.

Núna erum við komin heim á okkar yndislega Ísland. Dvölin í Austin var þó alveg yndisleg og margt sem hún skilur eftir sig.

Ferðin heim gekk eins og í sögu. Allir voru rólegir og yfirvegaðir. Nema kannski mamman sem er alltaf pínulítið flughrædd og gaf sér tíma til að sinna því núna þar sem hún þurfti ekki að hafa áhyggjur af öðru. Enginn þurfti kvíðastillandi lyf eða önnur lyf. öllum leið vel á leiðinni heim. Fyrir utan kannski óþarfa þrengsli í fluginu til Íslands hvort sem amerísku mataræði var þar um að kenna eða íslenskri hagsýni í skipulagi flugvélarinnar.

Arnór sýndi mikla ábyrgðakennd í ferðalaginu og vissi upp á hár hvernig þetta átti allt að ganga fyrir sig. Hann fann allar töskurnar okkar 10 þegar þær komu á færibandinu og sá til þess að ekkert myndi gleymast. Hann var svo duglegur og ég var ákaflega stolt af báðum börnunum mínum í þessu langa ferðalagi.

Við höfum komið okkur upp þeirri reglu að nýta okkur ,,prebording,, eða fá að fara með þeim sem fyrstir fá að fara um borð í vélina vegna einhverra sérþarfa eða útbúnaðar. Með þessu móti gefst manni færi á að láta áhöfnina vita að við séum að ferðast með barn með einhverfu og við hverju hægt sé að búast og hvernig fötlun viðkomandi lýsir sér. Þetta hefur gert það að verkum að við höfum fengið mjög góða þjónustu og skilning frá flugáhöfninni. Þó það hafi ekki komið til þess hjá okkur þá kæmi það sér vel ef viðkomandi myndi valda öðrum í vélinni truflun. þá myndi flugáhöfnin sýna okkur meiri skilning og í sameiningu gætum við fundið lausnir eins og að skipta um sæti reglulega ef viðkomandi sparkar í sætið fyrir framan sig eða gefur frá sér hljóð. Bara það að flugþjóninn/Freyjan geti útskýrt ef einhver kvartar þá verður fólk oft mun umburðalyndara og ekki eins pirrað ef það veit að foreldrarnir eru að gera sitt besta við að láta þetta allt ganga upp.

Við ferðuðumst með Icelandair og Jet Blue og fengum mjög góða þjónustu hjá þessum flugfélögum, takk fyrir það!

Það er undarleg tilfinning að lýta til baka og hugsa til þess að þetta hafi allt gengið upp og orðið að veruleika. Við fjölskyldan erum endalaust þakklát öllum þeim sem tóku þátt í að gera okkur mögulegt að fara í þessa ferð. Þakklát fyrir að hafa verið sýnt allt þetta traust til þess að takast á við verkefnið og þakklát fyrir allt það fólk sem hefur kjark og þor til að hafa trú á fólki með einhverfu (og skyldar raskanir) og færni þess.

Það er ekki lítið sem hefur áunnist. Við fengum tækifæri til þess að finna leið sem gerir okkur fært að kenna og skilja son okkar enn betur og að auka lífsgæði okkar allra um miklu meir en helming.

Við vonum að þessi ferð og þessi reynsla muni nýtast ekki bara okkar fjölskyldu heldur sem flestum á næstu mánuðum og í framtíðinni. Ég hef fulla trú á að margt jákvætt eigi eftir að fylgja í kjölfarið og hef áhuga á að leggja mitt af mörkum til þess að svo megi verða.

Ég vona að allt það góða fólk sem í dag starfar við umönnun og kennslu sameinist í því markmiðið að bæta lífskjör og réttindi þessa hóps. Leggi sjálft sig og sínar skoðanir stundum til hliðar og hlusti á foreldrana og einstaklinginn sem á í hlut.

Nýtum þau verkfæri sem við höfum yfir að búa (hvað sem sú aðferð kann að heita) hvort heldur sem foreldrar eða fagfólk í þágu fólksins en ekki til þess að lumbra hvort á öðru. Hvernig var nú orðatiltækið ,,sameinaðir stöndum vér en sundraðir föllum vér,, var þetta ekki einhvernvegin svona?